El Centro UC síndrome de Down https://www.uc.cl/unidades-academicas/centro-uc-sindrome-de-down/ surge en la Pontificia Universidad Católica de Chile conformado por las facultades de Medicina, Ingeniería, Educación, Ciencias Biológicas y Artes, la Dirección de Deportes UC y la Fundación Duoc UC.
Es un centro destinado a la investigación, capacitación de profesionales y de apoyo y formación para personas con síndrome de Down y sus familias, cuyo objetivo general es que puedan mejorar su calidad de vida, desarrollar al máximo sus potencialidades y facilitar su inclusión en la sociedad, con dignidad y respeto.
Entre otros objetivos están el facilitar la atención interdisciplinaria; crear un equipo de especialistas en las áreas bio-psico-sociales involucradas en el cuidado de personas con síndrome de Down; desarrollar líneas de investigación en síndrome de Down y discapacidad en Chile; y, por último, desarrollar programas académicos para permitir la inclusión laboral.
El jueves 9 de octubre este Centro fue oficializado, en el Salón de Honor de la Pontificia Universidad Católica de Chile, encabezando la ceremonia su Rector, Dr. Ignacio Sánchez Díaz y con la presencia de la ministra de Desarrollo Social, María Fernanda Villegas.
Antes de profundizar en la importancia del Centro y de qué manera Duoc UC participará a partir de su experiencia en la formación en competencias para el trabajo, es necesario explicar algunas interrogantes en torno al síndrome de Down:
¿Qué es el síndrome de Down?
Todos nacemos con 46 cromosomas; 23 provenientes del gameto del padre (espermio) y 23 del gameto de la madre (óvulo). Ocasionalmente uno de esos gametos puede tener un cromosoma adicional y cuando ese cromosoma adicional es un cromosoma 21, da origen a la condición de síndrome de Down en ese individuo, o también llamado trisomía 21. En otras palabras: “Es sólo un cromosoma más”, ese cromosoma extra se traduce en rasgos físicos característicos, mayor vulnerabilidad a tener problemas de salud y discapacidad intelectual en grado variable.
¿Cuál es la epidemiología actual?
Ocurre en aproximadamente 14 por 10.000 nacimientos, pero su incidencia es variable ya que puede depender de la calidad de medicina materno-fetal, de la edad materna, del diagnóstico prenatal y leyes de aborto.
De hecho, en Estados Unidos ocurre 11 por 10.000 nacimientos y en España 8 por 10.000 nacimientos (Shin, et al. Pediatrics 2009).
En Chile, esta relación aumenta considerablemente: 25 por 10.000 nacimientos (Nazer, Cifuentes. 2014). Y si en Chile hay entre 200.000 a 250.000 nacimientos al año, significa que nacen entre 480 a 600 niños con síndrome de Down al año en nuestro país.
¿Cuál es la esperanza de vida?
Ha habido un aumento sostenido en la esperanza de vida: en los años 40 la sobrevida era de 12 años; en los años 80, 25 años; en 1997 la esperanza de vida aumentó a los 50 años en Estados Unidos; y en el año 2010, la esperanza de vida aumentó a 59-60 años en Europa y Estados Unidos.
Lamentablemente en Chile no hay datos históricos sobre este tema, de los escasos reportes existentes se conoce que el 93% de los niños sobreviven el año de vida y que la causa de mortalidad son las cardiopatías congénitas e infecciones respiratorias. Asemejando nuestra realidad en salud respecto a otros países, es probable que la expectativa de vida de personas con síndrome de Down, hoy en Chile, supere los 50 años.
Sin ninguna duda esta mayor sobrevida se debe a los tratamientos de las cardiopatías congénitas, a la obtención de salud oportuna, a la estimulación del desarrollo (desde el embarazo en algunos casos), a las oportunidades en educación y socialización, como también a la mantención de las habilidades funcionales en la etapa adulta.
Ante este panorama descrito es que se nace el Centro UC síndrome de Down y se sitúacomo uno de los pioneros en intentar entregar soluciones a las necesidades que los impulsores de esta iniciativa determinaron que existen en tres ámbitos:
- SALUD: salud vulnerable especialmente en edades extremas (infancia y envejecimiento).
- EDUCACION: atraso en la adquisición de hitos del desarrollo psicomotor y discapacidad intelectual variable.
- SOCIAL: dificultad en habilidades sociales; situación de discapacidad; familia, redes y sociedad.
Las evidencias demuestran que:
– La estimulación del desarrollo desde etapas tempranas de la vida, permiten un mejor desarrollo motor y cognitivo futuro.
– El bienestar físico favorece el desarrollo integral de las personas con síndrome de Down.
– Cada persona y su familia/entorno es distinta, por lo que la planificación de los cuidados, apoyos y acompañamiento debe ser individual
¿Cuál será la contribución de Duoc UC al Centro UC síndrome de Down?
Duoc UC participa en el Centro UC síndrome de Down aportando con su experiencia en formación de competencias para el trabajo. Hoy, la iniciativa se encuentra en una fase piloto, liderada por la Dirección de Desarrollo Académico (DDA), y tiene como objetivo asesorar el desarrollo de una oferta laboral en conjunto con empresas inclusivas del país, asegurando la contratación e intermediación laboral, además de capacitación a empresas, docentes y administrativos que trabajarán con personas con síndrome de Down.
Entre las metas a corto plazo que se propone la iniciativa, desde Duoc UC, está el diseño de un proyecto, que presentará el Centro UC síndrome de Down a instituciones de fomento o entidades privadas. Este contemplará el determinar el estado del arte a nivel nacional e internacional de la inclusión en relación a la colocación laboral, la formación docente, intermediación laboral y empresas inclusivas del país; el levantamiento de las necesidades de las empresas del país; el desarrollo de una oferta laboral, en conjunto con empresas chilenas asegurando la contratación (cupos), la intermediación laboral, la capacitación a los docentes y administrativos, la generación de programas académicos, vía educación continua, para los alumnos con síndrome de Down; el diseño de material de trabajo, herramientas tecnológicas o ambientes de aprendizaje necesarios para la adquisición de competencias laborales; la implementación de un programa piloto de capacitación; el proponer un modelo de gestión que permita que este proyecto sea sustentable y escalable en el tiempo y no dependiente de fondos públicos o privados, entre otros.
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